Etter at Terje Sporsem ble intervjuet på Lindmo på NRK om morens sykdom, har han fått mange eposter og meldinger fra mennesker i lignende situasjoner.  – Vi tror sykdommen startet i 2012. Vi merket det først på småting. Mamma rotet litt, klarte ikke å følge med i samtalen og gjentok seg selv. Nå klarer hun ikke å fullføre en hel setning. Pappa må passe henne døgnet rundt, forteller Terje. 


PUBLISERT 12.07.2022

– Mamma har mistet historien sin

 

– Det er ikke alltid mamma kjenner meg igjen. For å hjelpe henne pleier jeg å si «Hei, her er favorittsønnen din», når jeg kommer. Jeg gjør det for at det skal bli enklere for henne å plassere meg, forteller Terje Sporsem. For fem år siden fikk moren diagnosen Alzheimer. 

 

Tekst og foto: Christine Kristoffersen

 

Har det klikka for Bjørg?» spurte folk. Mamma var en kjent person i lokalpolitikken, blant journalister og i teatermiljøet i Ålesund. Folk som traff henne, skjønte at noe ikke stemte. Hun klarte ikke å følge med i samtalen, gjentok seg selv og rotet når hun snakket, forteller Terje Sporsem til Min hjernehelse. Han er opprinnelig fra Ålesund, men bor nå i Nordre Follo.

Den kjente komikeren har et standupshow som heter «Absolute norsk». Der har historien om mamma sin naturlige del. 

– En bolk i showet handler om demens. Jeg mener at vi, Norge som nasjon, har mistet historien vår. Før bygde vi landet. Etter at vi fant olja, har vi bare bygd oss selv og blitt mer selvsentrerte. Jeg mener vi har glemt hvem vi er, akkurat som mamma har glemt hvem hun er. Etter at hun fikk Alzheimer, har hun mistet sin historie. Hun husker ikke lenger hvem hun er, hvem vi er, hva hun har gjort, og hva hun har opplevd, forteller Terje.

Anbefaler åpenhet. For 10 år siden skjønte familien at noe skjedde med Bjørg (73). Hun var ikke slik hun pleide. Hun klarte ikke lese sakspapirene før kommunestyremøtene og trakk seg fra politikken. Hun fullførte ikke setningene når hun snakket. Hun glemte ting og gikk seg bort.

– En gang hun stakk hjemmefra, fant et søskenbarn henne på et buss-stopp med syv tre-litere med rødvin. Det var helt ulogisk for henne å gjøre! 

– Er du ikke redd for å utlevere moren din ved å fortelle slike hendelser?

– Nei! Når jeg forteller det i showet, ler ikke folk av henne, de ler med. Jeg forteller om vår familie og bruker historier som jeg tror mange kan relatere seg til. Jeg er ganske sikker på at mamma ville likt showet. Hun fikk meg til å begynne med teater. Der lærte jeg tidlig viktigheten av å bruke scenen til å belyse vanskelige og nære ting. Ting som skjer i livet. 

I mitt yrke lever jeg av å snakke om det som skjer rundt meg. Jeg snakker også om mine egne svakheter. Hvorfor skal vi skjule det hvis noen får demens? Jo mer vi snakker om det, jo mer er vi med på å normalisere sykdommen. 

Etterlyser informasjon. Etter at han ble intervjuet på Lindmo på NRK om morens sykdom, har han fått hundrevis av eposter og meldinger fra mennesker i lignende situasjoner. 

– Det skulle vært en brosjyre om «Demens for Dummies». En slags innføring i alt man skal gjennom som pasient og pårørende. Det skulle stått om fremtidsfullmakt, pårørendegrupper, regler man må forholde seg til, om helsevesenets tilbud, hvilke medisiner som fins… 

Mamma fikk diagnosen etter en kognitiv test utført av demensteamet i kommunen. De sa at de skulle skrive brev til fastlegen, så skulle han ta kontakt med oss. En uke gikk, to uker. Ukene ble til måneder. «Fastlegen har det sikkert travelt, derfor hører vi ikke noe,» sa vi til hverandre. Etter seks måneder tok vi kontakt med fastlegen selv. «Brev, hvilket brev?» spurte han. Mamma gikk glipp av seks måneder med bremsemedisin – på grunn av en misforståelse! 

Da jeg snakket om dette i en podcast, fikk jeg melding fra en lege om at vi ikke kan forvente at legen følger opp. Vi har et ansvar selv. Det er der jeg etterlyser denne brosjyren. Når noen i familien blir syke for første gang, vet man ingenting! Man må lete seg frem til hver minste ting selv. Og når man ikke en gang vet hva man skal lete etter…

Terje Sporsem slår fortvilet ut med armene. 

– Vi vet utgangen av dette for mammas del. Nå er det pappa jeg er bekymret for. De blir eldre begge to. I flere år har han pleiet mamma hjemme. Nå har de flyttet til Aukra for å få avlastningsplass for mamma noen uker periodevis. Det fikk de ikke i Ålesund. 

Pensjonist og pleier. Terje beundrer faren sin og innsatsen han har lagt ned i årevis for å ta vare på moren. – Pappa hadde gledet seg til å bli pensjonist. I stedet er han blitt pleier. Pappa er en som får ting gjort. Han klager ikke. Han gjør det som må gjøres. Men jeg ser at han er sliten. Han passer jo på mamma døgnet rundt. Hun trenger hjelp til å kle på seg og blir ofte redd fordi hun ser ting som vi ikke ser. Rett som det er, vil hun gå ut. Nå har pappa fått seg en alarm som lager lyd hvis noen åpner utgangsdøra. 

Når jeg er på besøk, ser jeg at det er vanskelig å føre en samtale med henne. Pappa spør kanskje om noe, og hun begynner å svare, men midt i setningen sporer hun av. Husker ikke hva hun skal si. Samtalene blir derfor på et veldig enkelt plan om trivielle ting, forteller Terje.  

Nærmere faren. Moren har alltid vært flink til å lage mat. Men matkunnskapen er også borte. En dag fikk Terje et spesielt bilde fra kjøkkenet hjemme. 

– Mamma har laget lutefisk, skrev pappa. På bildet rørte hun i en kjele med kokende vann. Oppi lå en lutefisk som var fullstendig kokt i stykker. Da lo jeg godt. 

Noe fint som har skjedd i kjølvannet av dette, er at pappa og jeg er kommet veldig nær hverandre. Pappa er blitt mer åpen og forteller om ting som har skjedd i livet og som har formet ham til den han er, ting han ikke har fortalt så mye om før, sier Terje Sporsem. 

– Nå snakker vi om alt mulig.

Denne artikkelen står på trykk i magasinet Min hjernehelse 2022 utgitt av Hjernerådet. Vil du tegne et gratis-abonnement på magasinet? Trykk på knappen og fyll ut skjemaet. Vi sender ut blader i august, etter sommerferien.