Barnelege Einar Bryne tar fram skuespilleren i seg når han skal undersøke barn. Geiper du til dem, geiper de til deg. Og vipps får han sett ned i halsen på dem. Foto: Sykehuset i Vestfold 

---

Barnelege Einar Bryne bruker rare hatter og skuespilleren i seg for å få god kontakt med syke barn. Han møter barn med alvorlige diagnoser som trolig vil leve kortere liv. Familiene trenger ofte mye støtte. Målet hans er god livskvalitet for barna mens de lever og at siste livsfase blir trygg og smertefri. 

 

Tekst: Aud Kvalbein

Einar Bryne (58) er barnelege ved Sykehuset i Vestfold og jobber med nevrologiske lidelser. Han er opptatt av at barn med alvorlige og sjeldne diagnoser skal få god lindrende behandling fra starten til livet ebber ut. Slik barnepalliasjon mener han at de må få der de bor, så familien slipper å måtte reise langt for å få den hjelpen de trenger. 

– Noen barn og unge vil leve kortere liv. Smerter, spasmer og stive muskler, epilepsi og pustevansker kan være en del av bildet. Mitt mål er å vise respekt for barnets livskvalitet og gi dem kunnskapsbasert behandling. Felles forståelse av barnets funksjon og prognose er viktig, både med foreldrene og mellom helsepersonell. Vi vil yte hjelp til så god livskvalitet, mestring og livsglede som mulig, sier han til Min hjernehelse. Einar er også medlem av Hjernerådets styre. 

Det startet med teateret

Einar ville egentlig bli skuespiller. Faren var lærer og et lekent menneske, og i familieselskap var det mye underholdning. På gymnaset hjemme i Bærum deltok Einar i en teatergruppe som satte opp forestillinger av Shakespeare. De laget alt selv, også kostymer og kulisser, og folk fra Nationaltheatret kom for å se på. 

Skolearbeid ble det mindre av, så eksamen gikk dårlig. Einar fortsatte i en fri teatergruppe som også fikk spille på hovedscenen på Nationaltheatret. Fire-fem ganger søkte han Teaterhøgskolen – uten å komme inn. 

25 år gammel innså han at han måtte ha mer kunnskap for å komme videre i livet. Han begynte på Bjørknes privatskole for å forbedre karakterene. Samtidig løsnet det på teaterfronten, og den høsten turnerte han med Riksteateret. Han fikk også tilbud om å spille i en annen oppsetting sammen med Harald Heide Steen junior. Einar sto i et dilemma. 

– Jeg måtte ta meg selv i nakken. Jeg hadde gått på noen nederlag og sa strengt til meg selv at jeg måtte slutte med teater, forteller han. Einar ville bli lege og begynte på medisinstudiet 27 år gammel. 

En leken barnelege skaper trygghet 

Å bli barnelege fristet tidlig. I pediatridelen av studiet møtte han andre holdninger enn den opphøyde lege. Her var de opptatt av tverrfaglighet og respekt for foreldre og andre profesjoner. Det passet Einar. 

Under turnus på Stokmarknes i Nord-Norge behandlet han ofte barn. De hadde ingen barneavdeling, og barna ble lagt inn på medisinsk voksenavdeling. Han så at de trengte noe annet. For å komme nær dem, tok han fram skuespilleren i seg. 

– Det er nok en linje fra skuespilleren til barnelegen. Kanskje tør jeg lettere gjøre uvanlige ting. Jeg er ikke så redd for å dumme meg ut, smiler han. 

Etter turnus kom han til barneavdelingen på Sykehuset i Vestfold der han fortsatt er. En stund var han kjent som såpeboble-doktoren fordi han alltid hadde såpeboble-bokser i lomma. Han blåste ofte såpebobler for syke barn og redde foreldre. Barna lo og ble trygge, og konsultasjonen gikk lettere. I medisinkofferten som han bruker ved undersøkelser, har han nå en rar hatt med lange, fargerike tråder. Han passer på at trådene stikker ut av lokket for å vekke nysgjerrighet.   

– Å være leken gjorde også at kolleger ble trygge på meg. Var sykepleierne trygge, var det lettere for dem å vekke meg på sovende vakt når de mistenkte en alvorlig situasjon for et barn, sier han.  

Hjerte for sjeldne diagnoser

Einar har et varmt hjerte for barn med alvorlige og sjeldne diagnoser. Det kan være nevro-utviklingsforstyrrelser, ulike syndromer, epilepsi og funksjonshemninger. Barna kan mangle språk. De har ofte smerter og pustevansker. Tilstandene kan ikke helbredes, og livskvaliteten deres kan være dårlig. 

Som ung var Einar pleieassistent og miljøarbeider på Emma Hjorts Hjem i Bærum, landets første store institusjon for psykisk utviklingshemmede, etablert i 1898. Han fulgte blant andre en mann med et sjeldent syndrom. Også en veileder på Ullevål sykehus, professor Petter Strømme, gjorde han interessert i barn med utviklingssyndrom. 

På barneavdelingen fikk Einar inn mange barn med feberkrampe. Barnekroppene kunne være livløse, med kraftige rykninger som ved epilepsi. I foreldrenes ansikter leste Einar redsel. 

– Tilstanden var ufarlig for de fleste, men dette vekket min interesse for foreldre i kriser. De hadde vært dypest nede i kjelleren og tenkt at dette var døden for barnet deres. Nevrologi var et felt der jeg følte jeg kunne hjelpe og gi trygghet, sier Einar. 

Han leste seg opp på nevrologiske tilstander. Et halvt år var han overlege på SSE Spesialsykehuset for epilepsi, et annet halvår var han innom barnepsykiatrien. Det var nyttig. Slik er Einar Bryne blitt barnelege med interesse for nevrologi og habilitering. Habilitering er hvordan barn med ulike funksjonsvansker kan bruke sine ressurser optimalt.

Palliasjonsplanen skal støtte livet 

Einar mener at det tidlig må legges en god palliasjonsplan for et barn som man vet eller tror vil ha et kortere liv. 

– Livet skal bli best mulig så lenge det varer. Respekt for barnets livskvalitet er nøkkelen. Da må vi ha en felles forståelse av barnets funksjon og prognose. Planen må gripe lykken og deltakelsen her-og-nå. Det har ingen hensikt å tenke jobb en gang i fremtiden. Sammen må vi ta barnets perspektiv, og vi må forstå foreldrenes sterke ønske om at barnet deres ikke skal ha smerter. Det er dette en palliasjonsplan handler om, understreker Einar. 

Palliasjonsplanen krever tverrfaglig samarbeid. Barnet og familiene trenger helsefaglig oppfølging, sosial støtte, praktisk hjelp, trygt personell i barnehage og skole, ergoterapeut, fysioterapeut…

– Foreldrene må være trygge på at barnet blir sett og forstått. Disse barna kan le ved smerte. Det er små, subtile forskjeller mellom latter som skyldes smerte og glad latter. Da må de lokale hjelperne i kommunen samarbeide med fagpersonene rundt barnet. Vi må ha en felles plattform. Mange av barna er uten språk, men noen kan kommunisere med digitale hjelpemidler. Det er magiske øyeblikk når vi med slik språkstøtte kan hente fram det de «sier». Slik kan nedverdigende situasjoner unngås. Det er stor forskjell når et språkløst menneske kan formidle at «jeg bare prompet», i stedet for at andre skal sjekke nedi buksene deres, påpeker Einar. 

Når livet dreier mot døden 

For barn og unge med forventet kortere liv vil døden komme på et punkt. Gjør man tidlig en god palliativ jobb, blir overgangen mindre.  

– God livskvalitet betyr blant annet frihet fra smerte. Da må vi se om barnet etter hvert viser mer smerte enn glede. Behandlingen skal ikke dras så langt at de lider, for legens oppgave er ikke å skade. Her er fine balansepunkt. 

Familiene må få mulighet til å ta den siste etappen i sitt nærmiljø, enten hjemme eller på nærsykehuset. For 30 år siden holdt Einar sin døde nevø i armene. Han var født for tidlig og var alvorlig syk hele sitt korte liv på 11 måneder. Vesle Anders kom hjem fra nyfødt-intensiven med pustemaskin for å dø hjemme. Trygge fagfolk fulgte med, og Einar så at helsepersonell kan strekke seg langt. 

– Det skapte en forsoning med døden og knyttet sterke bånd mellom oss i familien, sier Einar stille. 

– Trygghet er nøkkelordet. Vi må lytte til foreldrene, så de føler at de har kontroll på prosessen. Vi stiller opp enten de vil at barnet skal dø hjemme eller på sykehuset. Velger de det siste, kan de få det døde barnet hjem for å ta farvel med det hjemme. 

Foreldrenes styrke imponerer  

En familie var redd for å miste de lokale hjelperne i den siste etappen. For et slikt foreldrepar samlet vi alle hjelperne til et felles møte. Vi fortalte at barnet ville komme til å dø og lot folk snakke om situasjonen. Vi understreket at det var lov å trekke seg vekk, men sa også at vi var sikre på at de var trygge nok for dette. Alle ble med videre. Disse foreldrene sendte etterpå brev til helseministeren og understreket at palliasjon må skje nær hjemmet, forteller Einar Bryne. 

– Kodeordet er trygghet. Trygghet for at alle vet hvor de skal. Trygghet for at alle kjenner uttrykket for smerte og viser forståelse for foreldrenes ønske om smertefrihet. Det viktigste er trygghet for foreldrene. 

– Hva gjør mest inntrykk på deg i disse situasjonene?

– Styrken til foreldrene. Hvordan makter de å leve med slike tilstander, ofte over år? Noen opplever at systemet ikke lytter til dem. Det er vondt å se, for foreldrene tuller ikke. Som samfunn har vi et stykke å gå for at disse familiene får den hjelpen de trenger. De må ha hjelpen der de bor. Jeg er opptatt av at vi skal få opp de regionale barnepalliative teamene. Slike team kan hjelpe kommunene og lokale team i det palliative arbeidet på en helt annen måte enn vi klarer i dag, sier Einar Bryne. 

Han sitter også i Helsedirektoratets referansegruppe for lindrende behandling, som følger opp Stortingsmelding 24 (2019-2020) om lindrende behandling og omsorg. Meldingen heter: «Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve». Denne tittelen er også Einar Bryne i et nøtteskall.